Piede Torto Congenito

Il 3 giugno ci celebra in tutto il mondo il World Clubfoot Day, la Giornata Mondiale del Piede Torto in omaggio al prof. Ignacio Ponseti (nato il 3 giugno 1914 a Menorca, Spagna). L’obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla disabilità del piede torto e la sua prevenzione mediante il metodo di cura del prof. Ponseti, un trattamento non chirurgico che comprende dolci manipolazione ai piedi dei neonati, seguito dalla applicazione di gessi e un tutore temporaneo. Il piede torto è la deformità muscoloscheletrica più comune dei neonati, colpisce circa 200.000 bambini nati ogni anno nel Mondo, l'80% nei paesi in via di sviluppo. In media nasce con questa patologia un bambino ogni 3 minuti. Ci sono anche centinaia di migliaia di bambini, giovani e adulti che vivono con questa condizione debilitante in tutto il Mondo. Il metodo Ponseti raggiunge risultati di guarigione quasi del 100% se correttamente applicato da un operatore sanitario qualificato ed è considerato dall’OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità, il trattamento "Gold Standard" per questa malformazione.

Cos’è il piede torto congenito
Il piede torto congenito è la più comune malformazione agli arti inferiori dei neonati. Sono circa 800 i bambini che ogni anno, in Italia, nascono con questa patologia che colpisce in prevalenza i maschi, con un rapporto 2-1 rispetto alle femmine. Il piede è rivolto verso l’interno, in forma più o meno grave. Può colpire uno o entrambi i piedi e presentarsi con più deformità complesse. Il piede torto congenito dei neonati può chiamarsi anche varo-supinato-equino se ha una o più di queste alterazioni. È  poi compito del medico riconoscere il piede torto e distinguerlo dal più semplice piede storto da postura, quest’ultimo non è grave come una malformazione genetica e si risolve anche spontaneamente. Se non è ben curata, la patologia è gravemente invalidante, non permettendo la normale deambulazione, con forti ricadute sulla qualità della vita del paziente e altissimi costi sociali. Quando invece il neonato è seguito da ortopedici preparati, in grado di applicare al meglio le cure per il piede torto, si ottiene un piede esteticamente e funzionalmente "normale", con la possibilità di svolgere qualsiasi attività fisica senza dolori né limitazioni, soprattutto in età adulta.

Come si cura
Per curare il piede torto congenito, specie in Italia, si fa ancora largo uso della chirurgia. La funzionalità del piede, a seguito di operazioni spesso anche ripetute nel tempo, è fortemente compromessa anche per la caratteristica natura ipotrofica del piede torto. Il piede ha una struttura ossea complessa, è formato da 26 ossa e un’articolata struttura tendinea-muscolare. Le operazioni chirurgiche invasive possono rimettere il piede nella corretta posizione ma nascondono, dietro le cicatrici, interventi invasivi, a volte anche sulle ossa. Un grande medico di origine spagnola, Ignacio Ponseti, già negli anni ’50 verificò il limite della chirurgia nella cura del piede torto congenito. I piedi operati risultavano rigidi, doloranti e la mobilità era limitata. La genialità del dottor Ponseti consiste nel sfruttare l’elasticità dei piedini dei neonati e, con precise e delicate manipolazioni riportare il piede nella posizione corretta, con semplici gessi, senza toccare minimamente le ossa con la chirurgia. Un ciclo di 5-6 gessetti settimanali, dopo qualche minuto di manipolazioni, evita l’intervento chirurgico, anche nei casi più gravi. Successivamente per qualche anno il bambino deve indossare un tutore, prevalentemente notturno, per mantenere il piede nella posizione corretta. L’unico “intervento” chirurgico che si fa nel 80% dei casi è una semplice tenotomia percutanea: una piccola incisione al tendine di Achille fatta in ambulatorio in pochi secondi che non lascia cicatrici. Una tecnica quindi tanto semplice quanto efficace che oramai si sta diffondendo in tutto il mondo e porta a risultati che sfiorano il 100%. La tecnica del dottor Ponseti è rimasta negli anni relegata a pochissimi medici, colleghi del dottor Ponseti, nell’ospedale dell’Iowa, malgrado gli studi presentati al mondo ortopedico negli anni ‘70. Fino al 2000 negli Stati Uniti solo 4 medici utilizzavano la metodica Ponseti per la cura del piede torto, ma lo sviluppo esponenziale di internet, il passaparola dei genitori e i risultati del metodo, ora, in gran parte del mondo, il metodo Ponseti è largamente usato. Paesi del terzo mondo, dove per necessità il metodo è ampiamente applicato e verificato, hanno risultati migliori rispetto a nazioni, come l’Italia, dove il piede torto è ancora curato con la chirurgia.

I gruppi genitori in Rete
Per compensare a questa mancanza di informazioni sul piede torto, in Italia nascono spontaneamente i gruppi-genitori di bambini nati con questa patologia. Quotidianamente in internet, sempre più persone si scambiano informazioni e soprattutto forniscono quel supporto che ancora manca sul piede torto. Come si cura? Cos’è un piede torto? A chi posso rivolgermi per curare mio figlio? Queste sono le domande più comuni che i nuovi genitori chiedono a chi ha già curato il figlio per questa patologia. Il lavoro dei genitori non si ferma ai social network: il 12 ottobre 2013 mamme e papà organizzano la “Prima Giornata Internazionale del Piede Torto Congenito” a Milano: un convengo medico con crediti ECM dove per la prima volta medici italiani e internazionali relazionano assieme ai genitori di bambini affetti dalla patologia. Il 24-25 ottobre è organizzata, sempre dai genitori, la “Seconda Giornata Internazionale del Piede Torto Congenito” a Torino. È  stata presentata l’Associazione Nazionale Piede Torto Congenito il cui scopo è la diffusione delle informazioni sul piede torto, supporto alle famiglie coinvolte e informare sulle strutture mediche di riferimento per questa patologia. Si è svolto il primo corso Ponseti in Italia per ortopedici e giovani medici, tenuto dalla dott.ssa Ey Batlle di Barcellona, uno dei 15 medici al mondo certificati per l’insegnamento della metodica Ponseti.
Oggi i gruppi in rete si scambiano quotidianamente informazioni, migliaia di iscritti nei social network che discutono di piede torto, siti internet dedicati che forniscono informazioni ai nuovi genitori, compensando così la carenza di informazioni da parte medica. Presentare la propria esperienza, informare sui risultati ottenuti etc è la base dei gruppi di sostegno per il piede torto in internet. In questo modo ognuno mostra il proprio caso e permette di confrontarsi direttamente con gli altri. Si possono così valutare l’operato dei medici, si conoscono i risultati della cura e si possono condividere questi dati per informare chi è alla ricerca di aiuto.
Lo scambio di informazioni mette in luce una situazione allarmante: bambini operati inutilmente, con operazioni multiple per risultati invalidanti, confrontati con altri bambini curati in maniera totalmente diversa, con la metodica dolce del dottor Ponseti. Chi ha avuto modo di conoscere personalmente il medico di origine spagnola ha appreso con quale dedizione, amore, passione dedicava alla cura dei piccoli pazienti. I bambini non devono piangere per l’applicazione di un gesso, ad esempio, non devono soffrire per una cura che il dottor Ponseti ha dimostrato essere una cura “dolce”.

Il metodo Ponseti in Italia
In Italia purtroppo i medici in grado di applicare correttamente il metodo Ponseti si possono contare sulle dita di una mano, lavorano a Milano, Bologna, Orvieto, Bari, Roma. Chi non ha la fortuna di trovare le giuste indicazioni e si affida a ortopedici impreparati per la cura del piede torto, mette seriamente a rischio la salute del proprio figlio. Dalle esperienze dimostrate dei genitori e raccolte nel database dell’Associazione, si possono rilevare i limiti per la cura del piede torto in Italia: tanti ortopedici si improvvisano conoscitori del metodo Ponseti, applicano inutilmente decine di gessi per mesi per poi operare nel tentativo di rimediare agli errori fatti. Per esporre la situazione italiana, il 4-6 giugno 2014, una delegazione dei genitori italiani delle Rete Piede Torto sono stati invitati a Barcellona al Simposio Internazionale del Piede Torto. È  stata una grande occasione per esporre la drammatica situazione del nostro paese e una opportunità importante, per medici e famigliari, di poter collaborare nel fine comune: la salute dei bambini.